Het verhaal van Emma en haar gezin

Het verhaal van Emma en haar gezin

Na maanden van onzekerheid konden we eindelijk weer even ontspannen


Emma kreeg botkanker en maakte met de Liedjesfabriek een liedje over haar droom

In juni staat het leven van Emma (13) en het gezin (moeder Miranda, stiefvader GertJan en zusje Bente (6)) in één klap stil. De zeurende pijn in de knie van oudste dochter Emma blijkt veroorzaakt te worden door een osteosarcoom, een vorm van botkanker. Na de diagnose volgt een onzekere tijd, waarin onderzoeken, gesprekken, operaties en chemokuren elkaar afwisselen. Continu spoken er vragen door het hoofd van alle familieleden. Vragen als ‘welk soort tumor heeft Emma?’ ‘Zijn er uitzaaiingen?’ of ‘Zal Emma haar been verliezen?’ zorgden voor een emotionele achtbaan waar het gezin voorlopig niet uit kan stappen.

Het verhaal van Emma en haar gezin
Twee weken na de eerste uitslag volgt er gelukkig goed nieuws: er zijn geen uitzaaiingen gevonden in het lichaam van Emma. Miranda, de moeder van Emma vertelt: “Geen uitzaaiingen, dat waren echt een soort toverwoorden. Vanaf het moment dat je weet dat er geen uitzaaiingen zijn, weet je ook dat er veel meer behandelmogelijkheden zijn.” Emma ging wel een zwaar traject in, ze moest geopereerd worden om de tumor uit haar been te verwijderen en zou 18 chemokuren moeten ondergaan. Gertjan, de vader van Emma legt uit: “Vanaf het moment dat je het behandeltraject in stapt, word je geleefd. Er is geen tijd om na te denken of stil te staan bij wat je gezin allemaal overkomt.”

De continue onzekerheid is erg lastig voor het gezin. Miranda: “De orthopeed kon ons pas na de operatie vertellen dat hij Emma’s been kon sparen. Emma ging de operatie dan ook in met de gedachte dat ze straks haar been zou verliezen. Dat maakte het nog moeilijker om haar achter te laten in de operatiekamer. Niet weten hoe ze uit de operatie komt, maakt je heel onzeker.”

Afleiding
Die onzekerheid zal voorlopig nog niet uit het leven van het gezin verdwijnen. Gertjan: “We brengen veel tijd in het ziekenhuis door. En die tijd bestaat voornamelijk uit wachten: wachten op uitslagen, wachten op onderzoeken en wachten op het moment dat Emma’s bloedwaarden na een chemokuur goed genoeg zijn om naar huis te mogen. We hebben een dagboek meegekregen met symptomen waarvoor we het ziekenhuis moeten bellen. We zijn thuis dan ook heel alert. Bijvoorbeeld als we leuke dingen wilden doen en Emma ineens een bloedneus kreeg, schrik je veel erger. Dan kom je direct terug in de harde realiteit.”

Het gezin begon steeds meer te verlangen naar afleiding, die ze kregen in de vorm van een bezoek van de Liedjesfabriek. Het bezoek van de Liedjesfabriek kwam voor de familie precies op het juiste moment. Miranda: “Op een donderdagmiddag kwam Dirk – een van de muzikanten van de Liedjesfabriek – met een grote kast binnen. Die kast is gevuld met een microfoon, een grote koptelefoon en melodieën uit ieder genre. Alles waarmee de muzikanten samen met het kind een liedje kunnen schrijven en opnemen.” Miranda was meteen superenthousiast. “Emma is muzikaal en mocht zelf een liedje schrijven en opnemen met een professionele koptelefoon en een microfoon; hoe vaak maak je dat nou mee?”

Emma daarentegen was niet meteen overtuigd. Ze had gemerkt dat haar stem door de chemo was veranderd. Dirk, de muzikant van de Liedjesfabriek, herkende de reactie van Emma: “Het gebeurt vaker dat kinderen even twijfelen. Ze voelen zich bijvoorbeeld niet fit genoeg of zijn een beetje verlegen om te zingen. Maar zodra we de kinderen overtuigen dat het bij ons om het plezier gaat, doen ze bijna altijd mee. En vaak komen er nog verborgen talenten naar boven ook!”

Help jij mee om nog meer bezoekjes van de Liedjesfabriek mogelijk te maken?

Als Emma toch besluit mee te doen, ervaren de gezinsleden sinds lange tijd een gevoel waar ze al heel lang behoefte aan hebben: ontspanning. Die afleiding komt volgens Miranda en Gertjan doordat Emma heel druk met muziek bezig is. Een tekst bedenken, de muziek uitkiezen, zingen, opnemen en het liedje terugluisteren: er was simpelweg geen tijd om over de ziekte na te denken. Gertjan: “De muzikanten zijn in staat je de ziekte en alles eromheen echt even te laten vergeten. En ook al is de ziekte een thema in het liedje, de muzikanten zorgen voor heel veel humor. We zagen Emma stralen omdat ze zich even niet bezighield met vragen over het onrecht van de ziekte en hoe ze er weer uit zou komen. Die momenten zijn in deze periode zeldzaam en daardoor super.”

Het verhaal van Emma en haar gezin


Miranda: “In het begin moesten we nog even wennen, maar daarna hebben we zó gelachen en genoten. Het plezier is bovendien niet meteen na de sessie afgelopen, de ouders krijgen het liedje opgestuurd. Af en toe zet ik het liedje weer even aan om dat goede gevoel terug te krijgen. Daar heb ik echt heel lang nog van kunnen nagenieten. En nog steeds als ik het liedje even via de laptop luister, komt die warme herinnering weer naar boven.”

Emma’s chemokuren zijn inmiddels afgelopen. Miranda: “Op dit moment is ze druk aan het revalideren tussen het naar school gaan en afspreken met vriendinnen door. Stapje voor stapje gaat ze vooruit, met soms even een stapje terug. Ze is positief en sterk in haar doen en laten.”

Link naar het liedje van Emma.

Help mee!
Vertel ons verhaal verder